椿です。のんびりで徒然な毎日です。


by tsubaki_koharu
カレンダー
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30

ムコ多糖症を知る。


今朝ブログ友達のchiblitsさんのところで、「ムコ多糖症」についての記事を拝見しました。
chblitsさんは、雪虫の伝説さんからバトンを受け取ったそうです。
私も以前TVで見たことがあるのですが、この病気は遺伝性の難病で、今のところ完治する薬はありません。成長とともに症状が悪化するので、長くても10~15歳くらいまでしか生きられない大変恐ろしい病気です。唯一アメリカで病状の進行をくい止める薬が開発されましたが、日本ではまだ認可されておらず、一刻も早く認可されることを願うばかりです。(ムコ多糖症には沢山の型があり、残念ながらこの薬も全部に有効なわけではないのです)


***** 以下chiblitsさんのブログより引用 *****


先日、雪虫の伝説さんのブログで「ムコ多糖症」という病気を初めて知りました。

以下は雪虫の伝説さんのぶろぐからそのまま引用です。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病) 
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
  
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けていただけましたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。


**************************



日本ではだいたい50,000分の1の確立で、発症するそうです。
年間だいたい20名くらいの赤ちゃんが、ムコ多糖症になる可能性があります。
完治する訳ではなく、全ての型に有効な薬はまだありませんが、申請中の新薬が一刻も早く認可されることを願います。また、沢山の呼びかけによって注目され、より良い新薬が開発されることを祈るばかりです。
[PR]
by tsubaki_koharu | 2007-09-14 23:58 | 考える